Por Bruno Cortés
En México hay problemas que no suelen salir en los noticieros, pero que afectan la vida de millones de personas. Uno de ellos son las llamadas enfermedades raras, como la fibrosis quística, que aunque su nombre suene complicado, es una condición que puede afectar pulmones, hígado, páncreas y hasta la digestión, volviendo el día a día de los pacientes una verdadera batalla.
En el Congreso, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, del PAN y secretario de la Comisión de Salud, encendió la alerta: entre 8 y 10 millones de mexicanas y mexicanos viven con alguna de estas enfermedades. El problema es que el sistema de salud actual no está diseñado para atenderlos de manera integral. ¿Qué significa eso? Que el diagnóstico tarda años, que los medicamentos son escasos y caros, y que no existe una estrategia nacional para darles seguimiento.
El legislador lo dijo claro en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística: aún se lucha en el Congreso para que se apruebe algo tan básico como el tamiz metabólico ampliado, una prueba que podría detectar la enfermedad desde el nacimiento. Mientras tanto, las familias enfrentan gastos enormes, diagnósticos tardíos y la incertidumbre de no saber si tendrán acceso a tratamientos.
México, comparado con países como Brasil o Colombia, está rezagado. Ellos ya cuentan con registros nacionales de pacientes y modelos de atención integral; aquí, en cambio, no hay un padrón oficial ni coordinación suficiente entre las instituciones de salud. La falta de genetistas es otro obstáculo: hay apenas un especialista por cada 520 mil habitantes, lo que hace casi imposible que todas las familias reciban asesoría adecuada.
Ramírez Barba recordó que en 2012 se dieron los primeros pasos legales con la definición de “medicamento huérfano” en la Ley General de Salud, lo que permitió abrir la puerta a tratamientos especializados. Más tarde, en 2020, Cofepris facilitó la entrada de medicinas reconocidas en otros países, y en 2023 se oficializó el reconocimiento de estas enfermedades en México. Pero aún falta lo más importante: garantizar que las leyes no se queden en papel y que se traduzcan en acceso real para los pacientes.
El diputado planteó que el camino es fortalecer el Fondo Nacional de Salud para el Bienestar y crear un fondo público especial que permita financiar tratamientos de alto costo sin importar a qué institución pertenezca cada persona. Es decir, que no haya distinciones entre quien está en IMSS, ISSSTE o en el sistema estatal de salud.
En el foro, también participaron pacientes y activistas como Diego Ramírez Flores y Michel Gálvez Castro, quienes pusieron rostro humano a un tema que suele quedarse en lo técnico. Y mientras se debatía en el Congreso, la fachada de San Lázaro se iluminó de morado, como un recordatorio de que la fibrosis quística no debe seguir siendo invisible.
En pocas palabras, este no es un debate de especialistas, sino un asunto de derechos: garantizar que todas y todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y una vida digna. El Congreso tiene en sus manos la oportunidad de pasar de los discursos a la acción.
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