Por Bruno Cortés
En San Lázaro se respiró otro tipo de política, una que no gira en torno a partidos ni grilla, sino a familias que viven con enfermedades que casi nadie conoce pero que les cambian la vida por completo. La diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, organizó un foro legislativo para hablar de un padecimiento tan complejo como poco visible: el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia infantil que puede afectar el desarrollo, la movilidad, el lenguaje y hasta la vida social de quienes la padecen. En pocas palabras, es una enfermedad que te obliga a reorganizar tu vida entera.
La diputada explicó que este síndrome representa apenas entre 1% y 4% de las epilepsias infantiles, pero sus efectos son tan profundos que el 90% de quienes lo padecen desarrolla algún tipo de discapacidad intelectual o motora. Generalmente se diagnostica entre los tres y cinco años, justo cuando las infancias están comenzando a aprender, explorar y convivir. Esa es parte del problema: el diagnóstico llega tarde o mal, y las políticas públicas no alcanzan para cubrir la realidad diaria de estas familias.
El foro, titulado “Visibilizar lo invisible”, buscó precisamente eso: poner luz donde por años ha habido silencio. Y coincidió con los días previos al Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, porque cuidar a un niño con esta condición —o a un adulto que no puede valerse por sí mismo— casi siempre recae en mujeres. Justo por eso la diputada anunció un acto legislativo dedicado al sistema de cuidados, un tema que ya se volvió urgente y que, en México, aún no tiene la estructura sólida que miles de familias necesitan.
Las legisladoras que integran la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables dejaron claro que esta discusión va más allá de discursos. La diputada Casandra Priscila de los Santos, del PVEM, subrayó que estos padecimientos requieren algo que no suele verse en las leyes: empatía. Dijo algo que resonó fuerte: las personas con condiciones raras no piden compasión, piden justicia. Es decir, acceso a medicamentos, diagnósticos a tiempo, apoyos reales y un sistema de salud que no falle cuando más se le necesita.
La diputada María de Jesús Rosete, también de Morena, insistió en que estas enfermedades necesitan nombre y visibilidad; que mientras sigan escondidas, no habrá leyes que las atiendan. Y Anais Miriam Hernández Burgos remarcó otro punto clave: las personas cuidadoras. Sin ellas —casi siempre madres, abuelas o hermanas— el sistema simplemente no funciona. Por eso se comprometió a integrar estos temas en el sistema progresivo de cuidados que impulsa la Secretaría de las Mujeres.
Del lado del sector salud, el IMSS reconoció la urgencia del asunto. Su representante, Fabiana Maribel Cepeda, fue directa: visibilizar el síndrome es visibilizar una necesidad social. Y lo cierto es que a nivel institucional, el país todavía debe mucho. El testimonio de Elizabeth Saucedo, de la Fundación Dani Danee Nalu’, lo confirmó con crudeza. Contó la historia de su hijo, diagnosticado desde los dos años, cuya vida depende de siete medicamentos diarios. Solo tres están disponibles en el sistema público. En 2024 uno de esos fármacos fue retirado sin sustituto, lo que llevó al niño a una hospitalización de 18 días. Esa es la otra cara de un sistema de salud que aún no está preparado para enfermedades complejas.
Saucedo lanzó tres peticiones puntuales al Congreso: que el síndrome Lennox-Gastaut sea reconocido como prioridad del sistema de salud, que se reconozca oficialmente el trabajo de las personas cuidadoras y que se garantice el acceso continuo a medicamentos, sin interrupciones ni sorpresas que pongan vidas en riesgo.
El foro dejó claro que estas enfermedades no son “raras” en el sentido de aisladas; son invisibles porque casi nadie habla de ellas. Pero para quienes las viven, determinan cada minuto del día. Que el Congreso abra espacio a estos temas es un paso, uno necesario, aunque aún falta traducir la empatía legislativa en presupuestos, protocolos y programas que realmente lleguen a las familias.
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