Ciudad de México, a 28 de abril de 2023.- La Comisión de Salud, presidida por el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), realizó el foro “Trabajemos juntos por las personas con hemofilia”, para generar más conciencia en la población y que todas las instituciones públicas de salud atiendan a pacientes con y sin seguridad social.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril de cada año, Reyes Carmona aseguró que la instancia legislativa seguirá trabajando para poder garantizar que la hemofilia sea visibilizada y la posibilidad de que haya tratamientos oportunos, gratuitos y de calidad al alcance de todas las personas que lo requieran.
El diputado comentó que la hemofilia afecta a 5 mil 200 mexicanas y mexicanos, de los cuales el 50 por ciento es atendido por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) con tratamientos oportunos y de calidad.
“Hoy es una realidad que el resto de este universo son personas que no tienen seguridad social, es decir, que no tienen acceso al IMSS ni al ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado), por eso estamos trabajado para poder garantizar” servicios de salud adecuados para los pacientes, sostuvo.
Reyes Carmona se comprometió a que haya más espacios de diálogo y deliberación, en torno a la situación de las y los pacientes con hemofilia en el país y en la necesidad imperante de trasladar las políticas públicas a la operación cotidiana de los servicios de salud.
Mencionó que en el foro participaron expertos en la materia cuyos planteamientos y propuestas, permitirán a la Comisión, crear políticas públicas para mejorar la atención y calidad de vida de pacientes con hemofilia.
Por su parte, la diputada Frinné Azuara Yarzábal (PRI) indicó que el foro ayudará a sensibilizar a las y los legisladores y a la sociedad en general sobre la situación de las personas que viven con hemofilia, y destacó la importancia de trabajar por la cobertura para aquellas que no cuentan con seguridad social o únicamente están cubiertas hasta los nueve años 11 meses.
Comentó que esta enfermedad no es curable y la atención de los pacientes compromete el ingreso de los hogares mexicanos, por ello, consideró que limitar el acceso al tratamiento deja a la población vulnerable en abandono terapéutico provocando complicaciones, discapacidad e incluso la muerte prematura.
Reconoció a la Federación de Hemofilia de la República mexicana A. C. (FHRM), por su constante trabajo y efectiva organización para realizar este urgente llamado a las y los legisladores en torno a la eliminación de la barrera de edad, la profilaxis y calidad en la atención para pacientes con seguridad social.
“Desde la Cámara de Diputados mantendremos el diálogo con las instancias de salud a nivel federal para buscar garantizar una atención integral a pacientes de hemofilia y otras enfermedades raras”, afirmó la también secretaria de la Comisión de Salud.
En su oportunidad, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), invitó a los expertos en la materia a trabajar junto con diputadas y diputados a favor de personas con hemofilia.
Enfatizó que se debe garantizar que todas las personas con esa enfermedad tengan acceso al tratamiento integral, presupuesto suficiente y mecanismos transparentes de ejecución.
“Una de las características del Poder Legislativo es ser caja de resonancia sobre diversas problemáticas que afectan a la sociedad. Los legisladores, como tomadores de decisión, tenemos la oportunidad de cambiar el panorama que se tiene respecto a las enfermedades raras y en específico, a la hemofilia”, apuntó el también secretario de la Comisión de Salud.
Expertos coincidieron en que se tiene que hacer un registro de los pacientes con hemofilia y sus tipos, verificar y valorar cuál es la concentración de actividad del factor de coagulación 8 o 9, para tener un diagnóstico específico y contar con el tratamiento para todos.
En el foro participaron Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM); Abigail Valenzuela Flores, especialista de tercer nivel de atención del IMSS; Eduardo Terreros Muñoz, coordinador de programas del IMSS; y Miguel Izquierdo Zarco, gerente regional de la Federación Mundial de Hemofilia para Centroamérica, El Caribe y México.
